Pour faire un don à Sclérodermie Québec, suivez ce lien: www.sclerodermie.ca
L'histoire de mon père
En septembre 2003, mon père, alors âgé de 50 ans, a commencé à ressentir quelques problèmes de santé. Des maux d’estomac, des reflux gastriques quotidiens, de l’enflure aux mains, aux pieds, aux jambes et au visage, de la difficulté à avaler, des douleurs musculaires et articulaires permanentes; des engourdissements et des changements de couleur de la peau, aux extrémités du corps, à la moindre chute de température, l’ont incité à consulter un médecin. Neuf mois plus tard, le diagnostic tombait, il était atteint de la forme la plus virulente de sclérodermie : la sclérodermie diffuse.
Cette nouvelle a été un choc pour toute ma famille. N’ayant que très peu d’information sur cette maladie, nous nous sommes tournés vers Internet pour en apprendre davantage. Les informations que nous y avons trouvées étaient troublantes, voire paniquantes… On y parlait de souffrance, de dégénérescence et de mort. Nous, qui menions jusqu’à ce moment une vie heureuse et paisible, avions l’impression que le ciel venait de nous tomber sur la tête.
Qu'est-ce que la sclérodermie diffuse?
La Sclérodermie diffuse est une maladie dégénérative et incurable qui touche des milliers de personnes au Québec. Elle est caractérisée par une production excessive de collagène dans les tissus, ce qui entraîne leur durcissement et, par le fait même, une diminution de leur fonction. Ainsi, une personne atteinte de sclérodermie assistera au durcissement progressif de son corps, de sa peau jusqu’à ses organes internes et vitaux. Si le durcissement des membres et des articulations est douloureux et invalidant, la rigidité d’un cœur ou des poumons ne pardonne tout simplement pas.
La maladie est auto-immune, ce qui signifie que le système immunitaire, sensé protéger contre les bactéries et les virus, s’attaque à ses propres tissus, comme s’il ne les reconnaissait plus. Le corps devient momifié, les malades en sont prisonniers pour toujours. En plus de vivre une fatigue quotidienne et des symptômes douloureux, les personnes atteintes vivent dans une angoisse cruelle, celle de la mort. Chaque visite chez le médecin annonce la progression de la maladie et aucun médicament ne peut les guérir. Pour les malades et leur famille, l’inquiétude est constante et la seule façon d’y faire face de façon positive est de vivre avec l’espoir d’une découverte médicale.
Le visage de la scléro - Henriette
Sclérodermie Québec
Sclérodermie Québec est un organisme voué à l’aide aux personnes atteintes de sclérodermie, ainsi qu’à leur famille. Depuis sa création, en 1989, l’organisme travaille d’arrache-pied pour faire avancer cette cause. Son objectif ultime est simple : vaincre la maladie. Pour cela, elle a mis sur pied et finance toujours la Chaire de recherche en Sclérodermie à l’Université de Montréal, la première Chaire en Sclérodermie au Canada.
De plus, l’organisme offre un soutien important aux malades. Par le biais d’un journal d’information, de groupes de discussion, d’équipe d’écoute, de campagne de sensibilisation et de l’embauche d’une infirmière, Sclérodermie Québec est la référence pour toutes les personnes atteintes au Québec.
Depuis 2006, l’organisme est parrainé par Ester Bégin, qui était chef d’antenne du journal du soir à TQS. L’organisme est connu à l'échelle nationale pour son sérieux et son implication.
Évolution de la maladie
Pour mon père, la maladie a graduellement gagné du terrain. Au fil des ans, les symptômes se sont amplifiés et de nouveaux sont apparus. Heureusement, mon père est encore très fonctionnel et peut mener une vie normale, mais pour ce faire, il doit apprivoiser les inquiétudes et les douleurs qu’impose la maladie.
Les symptômes sont présents dans tous les petits gestes quotidiens. Soudée par le collagène, sa bouche ouvre de moins en moins grand, ce qui rend difficile l’heure des repas. Manger un hamburger bien garni et visiter le dentiste relèvent du défi pour lui! Son œsophage ne se contracte plus, ce qui ne facilite pas la descente des aliments. Il souffre de reflux gastriques fréquents et de spasmes de l’œsophage. Il fait face à des douleurs articulaires importantes au cou et aux hanches. Le collagène a durci la peau de ses mains et bras, de même que son thorax et son visage. Le phénomène de Raynaud prend de plus en plus d’ampleur; le simple fait de tenir un verre contenant un liquide froid rend ses mains glacées, passant de la couleur chair, au bleu et au blanc, signifiant l’absence totale de circulation du sang. Les radiographies démontrent une auto-amputation des doigts : la détérioration permanente de la circulation sanguine entraîne leur raccourcissement. Il a risqué l’amputation d’un doigt à l’hiver 2008 et a été opéré d’urgence pour traiter la nécrose. Attacher les boutons d’une chemise, tenir des ustensiles ou appuyer sur les touches numérotées du téléphone sont tous des petits défis quotidiens qu’il doit surmonter. Certains jours, on ne sait trop pourquoi, il doit subir nausées et vomissements, et tous les jours de sa vie, il lutte contre une douleur ou un inconfort. Une grande fatigue l’accompagne chaque jour; il a perdu beaucoup de poids dans les dernières années; il souffre d’une légère fibrose aux poumons… La maladie le gagne, peu à peu, malgré nos prières.
Malgré tous ces symptômes, il est considéré comme un cas stable et répond bien aux traitements de stabilisation. Il est en vie, actif et fonctionnel, c’est assez pour qu’il se considère chanceux! Courageusement, il surmonte chaque jour son inquiétude et ses souffrances et ne laisse rien paraître de ses inconforts. Pour cette raison, j’ai envie de pédaler de toutes mes forces, d’un bout à l’autre du pays pour ramasser des sous, pour lui rendre hommage et pour lui crier " Je t’aime ".
Je t’aime papa…
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